Una convivencia deportivo-familiar, un concierto, un espectáculo en Agrupa Vicenta y la venta de pulseras son iniciativas que se ponen en marcha en el municipio para apoyar la labor de la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer en la Región de Murcia, entre los que figura ‘humanizar’ el entorno hospitalario de pediatría en la Arrixaca.

Cada año se diagnostican en nuestra comunidad autónoma entre 35 y 40 caso de cáncer infantil, un problema que va mucho más allá del enfermo, pues abarca a toda la familia en un largo proceso. “Nuestro objetivo es hacer la vida más llevadera al enfermo y a las familias cuando surge un niño con cáncer”, expone Francisco Palazón, presidente regional de Afacmur, el colectivo que trabaja porque ese duro camino se haga los más llevadero posible. “No sabía que el frigorífico o el microondas de la habitación lo ha puesto Afacmur, al igual que la psicológica, cuando lo descubres entiende el valor de esta asociación”, ha expuesto la asociada y unionense Magdalena Díaz Giménez. Para conocer mejor esa labor se pueden ver y escuchar los vídeos adjuntos, además de la exposición más ampliada que publicamos más abajo en este mismo artículo.

La Unión no sólo valora ese trabajo, sino que se vuelca en ofrecer su mano más solidaria. Así se ha expuesto en el acto que ha tenido lugar esta mañana en la sede municipal, en un acto presentado por la edil de Sanidad, Carmen Riquelme, ante la presencia de representantes de las asociaciones de madres y padres de los centros docentes de La Unión, Roche y Portmán, implicados también en esta causa de forma activa y aportando numerosas ideas. “La respuesta están siendo espectacular y emocionante”, han expresado.

Una primera actuación es la venta de pulseras a 3 euros cada una. Magdalena Díaz trajo doscientas y el pedido ya va por dos mil quinientos. Otra se centra en el mes de junio, posiblemente los días 4 y 5, con la celebración de un concierto con la música de La Saga (acude de forma altruista) y una jornada deportivo-familiar en el polideportivo, “queremos que se llene la instalación”, indican, señalando que algunas actividades que acogerá esa jornada, como rocódromo, tirolina, hinchables, etc. Además, Manuel Barón, director de la mina Agrupa Vicenta, ha ofrecido el complejo minero para ayudar en esta empresa y se apunta hacia un espectáculo flamenco.

El dinero recaudado será para ayudar económicamente a Afacmur, a nivel general, y su proyecto ‘Luchando por un sueño’, en particular. Esta iniciativa consiste en ‘humanizar’ decorando tres de las cuatro plantas de pediatría del hospital de la Arrixaca más la construcción de un pabellón-parque infantil, convirtiéndolo en un ‘hospital amigo’.

Dentro de esta temática, resaltar dos apuntes importantes que se han mentado en la convocatoria de esta mañana. Por un lado, que el índice de supervivencia del cáncer infantil está situado en un 80% y, por otro, el énfasis que ha puesto Francisco Palazón en desterrar el mito de que en Estados Unidos se trata mejor esta enfermedad que en España.

• QUÉ ES AFACMUR

Misión
Nuestro principal objetivo es favorecer y facilitar mecanismos para la mejora de la Calidad de Vida de los niños y niñas enfermos de Cáncer y sus familias

Descripción
Afacmur es la Asociación de Familiares de Niños/as con Cáncer de la Región de Murcia.

Surgió en 1996, con el trabajo arduo y conjunto de un grupo de padres afectados, que se unieron para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados y sus familiares.

Su primer gran logro fue la creación de la Unidad de Oncohematología Infantil del H.U.V. de la Arrixaca, convertido desde entonces en hospital de referencia dentro de la Región.

Hasta ese momento, los niños y niñas afectados tenían que desplazarse fuera de la Región para poder ser tratados, normalmente a Valencia o Madrid. Desde entonces se han conseguido pequeños y grandes logros.. ¡y aún quedan muchos que conseguir!

Información general
Afacmur trabaja con un equipo multidisciplinar que pretende dar una atención integral, tanto psicológica, como social , educativa y de ocio, a los niños y niñas afectados por esta enfermedad, y a sus familias, en todo el proceso de la enfermedad.

Contamos con un programa de voluntariado que nos apoya, tanto dentro como fuera del hospital. Dentro del hospital, colaboran con nosotros en la realización de actividades manuales y de ocio por las tardes, posibilitando una mejor atención de las necesidades específicas de nuestros niños y niñas. Fuera del hospital, nos apoyan en la organización y desarrollo de eventos (Fiesta Infantil en conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, Semana de los Derechos de la Infancia, campamentos, cenas benéficas, torneos deportivos, etc)

Puedes formar parte de Afacmur uniéndote a esta asociación como socio, o apoyar esta causa colaborando con nosotros como voluntario. Toda ayuda será muy bienvenida.

• Servicios

ATENCIÓN PSICOLÓGICA.
Acompañamiento a los niños y familiares durante los ingresos en el hospital.
Asistencia psicológica
Psicología clínica
Trabajo con padres en grupos.
ATENCION SOCIAL
Información y gestión de recursos y prestaciones.
Acogida y primera información.
Apoyo emocional.
Información, orientación y asesoramiento.
Coordinación con otros servicios comunitarios.
Intervención social individualizada.
Coordinación con los Equipos de Oncología.
Gestión de los pisos de acogida
ATENCION EDUCATIVA Actividades lúdicas hospitalarias.
Seguimiento escolar.
Tutorías en los diferentes centros escolares.

VOLUNTARIADO
Tipos de voluntariado en AFACMUR:
1. ACTIVIDADES LUDICAS  EN LA UNIDAD DE ONCOHEMATOLOGIA PEDIATRICA

•    DESCRIPCION:
Afacmur detectó la necesidad de realizar actividades lúdicas y de entretenimiento en el hospital con niños oncológicos.
Las tardes en el hospital son muy largas y aburridas para los niños, por lo que comenzamos a crear grupos de voluntarios que subieran, junto con una persona de la asociación, para hacer talleres de manualidades, y juegos con estos niños.

Esto les proporciona a los niños momentos de entretenimiento y permite, a la misma vez, un pequeño respiro para los padres. Mientras está el voluntario, los padres pueden salir a descansar, tomar un café, o hablar con algún amigo.
Gracias a los voluntarios podemos dar respuesta a las necesidades de ocio de los niños y niñas que se encuentran ingresados tanto en la Unidad de Oncohematología Infantil, como aquellos que están en otras unidades del Infantil. Además, si hubiera algún adolescente ingresado en el hospital general, o en otros hospitales de la ciudad de Murcia, también podemos pasar un rato de diversión con ellos.

Los niños nos están esperando cada tarde, ¡no podemos fallarles!

• OBJETIVOS:
- Proporcionar entretenimiento a los niños oncológicos.
- Animar y dar vida a las tardes en el hospital
• FECHAS Y HORARIOS:
Una tarde al mes aproximadamente. De 17:00 a 20:00.
• LUGAR:
Unidad de Oncohematología Infantil Hospital “Virgen de la Arrixaca”.
• ACTIVIDAD:
Jugar y realizar actividades con niños oncológicos hospitalizados. Las actividades y los talleres estarán programados, aunque todas las ideas que tengan lo voluntarios son bienvenidas y valoradas. ¡Cuantas más personan aporten sus conocimientos, mejores actividades podremos desarrollar! 

Se trata de interactuar continuamente con los chavales. ¡Hablar con ellos es fundamental!. Nuestro objetivo es arrancar el mayor número de sonrisas, y para ello, hemos de dar lo mejor de nosotros mismos. Hemos de procurar que la jornada sea amena, y para ello, ¡conversar es imprescindible! Podemos charlar de mil cosas, siempre respetando la privacidad de cada niño (sus gustos, si tiene hermanos, sus personajes favoritos, el cole, los amigos, etc.). Nunca preguntar por la enfermedad, ya que no sabemos si han sido ya diagnosticados, o el nivel de conocimiento de la misma que le han proporcionado sus padres.

La discreción es requisito indispensable para poder colaborar con nosotros. Trabajamos con menores, en una situación delicada, con lo que no debemos informar a nadie sobre la identidad y el estado de los menores. De ser así, será motivo para dejar de colaborar con nosotros.

• PERFIL:
Personas mayores de 18 años, con compromiso social, preocupadas por el bienestar de los chicos y chicas, discretas, con mucha vitalidad y alegría, imaginativas, y con mucha paciencia.

ACTIVIDADES EXTRA HOSPITALARIAS
•    DESCRIPCIÓN: Afacmur realiza, al cabo del año, diferentes actividades extra hospitalarias:

- De sensibilización: Fiesta Infantil en conmemoración del Día Internacional del Niño/a y Adolescente con Cáncer (15 de febrero), Día Internacional de los Derechos del Niño/a y Adolescente (20 noviembre), participación en ferias y eventos en la universidad, etc.
- De recogida de fondos: eventos deportivos (carreras benéficas, torneos de pádel, de golf, etc.); cenas benéficas; venta de lotería, etc.
- Talleres para la fabricación de artículos para su venta.
- Encuentros de voluntarios
- Jornadas de formación
- Campamentos de verano
- Excursiones (tarde de cine y merienda, teatro infantil, excursiones a la naturaleza, etc.)
• FECHAS Y HORARIOS:
Momentos puntuales al cabo del año. Las actividades suelen ejecutarse en fin de semana.
• ACTIVIDAD:
Los voluntarios participarán de la organización y ejecución de las mismas, dependiendo de sus preferencias y de las necesidades existentes.
• PERFIL:
Personas mayores de 18 años, con compromiso social, preocupadas por el bienestar de los chicos y chicas, discretas, con mucha vitalidad y alegría, imaginativas, y con mucha paciencia
(Son los mismos incentivos para los dos tipos de voluntariado)
• INCENTIVOS:
- Seguro de responsabilidad civil.
- Acreditación.
- Apoyo continuo a través de los profesionales de la Asociación.
- Pago del transporte en caso necesario

• LUCHANDO POR UN SUEÑO

‘Luchando por un sueño’ es un proyecto que nace de la necesidad de humanizar el entorno hospitalario, que aún cobra más importancia dentro de la Pediatría. Son numerosos los estudios que contemplan el entorno del niño como aspecto esencial en la recuperación del paciente.

Aprovechando la creación del nuevo edificio destinado al Hospital Pediátrico Virgen de la Arrixaca, vimos la necesidad de profundizar en aquellos aspectos que el niño y el adolescente echan de menos durante su proceso de enfermedad. Los que tenemos la suerte de compartir con ellos nuestro trabajo y nuestra vida, nos pusimos en marcha para averiguar cómo harían ellos del hospital, un sitio amigable y menos traumático.
Nuestro objetivo es contribuir a la mejora de la salud de nuestros pacientes infanto-juveniles hospitalizados, fomentando la creación de un entorno optimista, alegre, divertido y cercano para el niño y su familia.

Crear un hospital acogedor que además de cuidar su cuerpo, no deje heridas en sus corazones o miedo en sus cabezas. Que sientan que es un lugar suyo, como sienten su casa, su ‘cole’, su parque o su habitación. Es decir, un hospital amigo. ¡Se acabó el ambiente frío de hospital! Muchos niños enfermos tienen que pasar largas temporadas en el hospital y necesitan fuerza para luchar. Por eso dar calidez y alegría a la decoración en los hospitales infantiles mediante colores, dibujos y zonas de juegos es una gran labor social. Un mundo de magia en forma de princesas, peces héroes y espacios encantados para crear ilusión y esperanza en sus pequeños corazones. Un ejemplo del poder terapéutico que puede tener la decoración.

Todo nuestro trabajo comenzó como una ilusión y poco a poco, estamos viendo cómo se hace realidad. ¿quieres formar parte de nuestro sueño?